×
[PR]上記の広告は3ヶ月以上新規記事投稿のないブログに表示されています。新しい記事を書く事で広告が消えます。
今晩のNEWS 23、見た方もいらっしゃると思います。
筋肉がなくなっていくという病気、「遠位型ミオパチー」
現在難病指定にもなってもおらず、治療薬の研究さえ進んでいないとのこと。
私達に出来ることは少ないけど、
病気を知ること、理解すること、
そして
*「遠位型ミオパチー」の難病指定及び特定疾患の認定
* 希少疾患の新薬開発を促進・支援する新たな制度の確立
このための署名もできます。(↑サイトより転用)
↓支援サイトはこちら
http://enigata.com/index.php
↓署名はこちら
http://enigata.com/sign_mail/sign.html
原因も分かっていない、という難病。
もしも自分が、もしも家族が。
そう思って、今自分にできるを皆で考えてみましょう。
PR
COMMENTS