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プロフィール
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ショコラ
性別:
女性
趣味:
布雑貨のハンドメイド
自己紹介:
ハンドメイドの雑貨作成をしています♪
愛娘のmocaと気ままな日々と
ハンドメイドの記録などなどつづりたいと思います☆
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今晩のNEWS 23、見た方もいらっしゃると思います。
筋肉がなくなっていくという病気、「遠位型ミオパチー」
現在難病指定にもなってもおらず、治療薬の研究さえ進んでいないとのこと。
私達に出来ることは少ないけど、
病気を知ること、理解すること、
そして

*「遠位型ミオパチー」の難病指定及び特定疾患の認定
* 希少疾患の新薬開発を促進・支援する新たな制度の確立

このための署名もできます。(↑サイトより転用)

↓支援サイトはこちら
http://enigata.com/index.php

↓署名はこちら
http://enigata.com/sign_mail/sign.html

原因も分かっていない、という難病。
もしも自分が、もしも家族が。
そう思って、今自分にできるを皆で考えてみましょう。
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